Bērni, kuriem nepieciešama aprūpe, var to saņemt, lai ģimene nesabrūk zem lielā bērna slimības sloga. Situācijas ir dažādas – ir ģimenes, kurām nepieciešama psiholoģiska palīdzība, dažiem nepieciešama tehniska palīdzība, padoms medicīniskas palīdzības sniegšanā.
Biedrības "Dižvanagi" vadītāja Ilze Durņeva uzsver, ka ir ļoti nozīmīgi, ka vecāki, kuri audzina bērnu ar īpašām vajadzībām vai paliatīvajā aprūpē esošu bērnu (slimība nav ārstējama, bērna dzīvība ir stipri apdraudēta), vai arī tādi, kuriem diagnoze nav uzstādīta, var saņemt ārsta konsultāciju.
Sasniedzot pilngadību, bērns, kuram nepieciešama paliatīvā aprūpe, nonāk izmisumā zonā,
piekrīt Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas Onkoloģijas centra Paliatīvās aprūpes nodaļas vadītājs Vilnis Sosārs, dēvējot to par pelēko zonu vai pārejas zonu, kura vēl īsti nav noregulēta.
„Īsti viņš vairs nepieder pie bērniem, tajā pašā laikā viņu ir grūti integrēt pieaugušo paliatīvajā aprūpē,” norāda Sosārs.
Pieaugušiem lielākoties paliatīvā aprūpe nepieciešama onkoloģisko saslimšanu gadījumā, reti ir iedzimtas un neārstējamas slimības, šadai aprūpēi nepieciešami īpaši trenēti cilvēki. Cilvēki, kuri audzināšanā piedalījušies, zina par aprūpi daudz vairāk, zina, kas slimniekam vajadzīgs, tāpēc kādu brīdi jaunais cilvēks varētu palikt iedzimto un reto slimību uzskaitē, jo tā ir zināma specifika.
Jūlija Cīrule-Galuza norāda, ka „izmisuma zona” nav tikai vecākiem un bērniem, bet arī speciālistiem, kas visu laiku bijuši viņam klāt un zina viņa saslimšanas.
„Lai cik tas absurdi neskanētu, jo labāka aprūpe ir bērniem, jo grūtāk mums, kad viņam tuvojas 18 gadi,” atzīst Jūlija Cīrule-Galuza.
Ilze Durņeva rosina, ka ir nepieciešams pārejas posms, kas būtu līdz slimā bērna 24 gadu vecumam. Tas būtu labs posms, lai kopīgi pārietu un saprastu pārmaiņas.
Piemēram, vecākiem būs grūti nodrošināt īpašo barošanu, ja tā nepieciešama, jo bērniem to apmaksā valsts, bet pēc pilngadības sasniegšanas par to jāmaksā vecākiem pašiem, mēnesī tas izmaksātu 300 vai vairāk eiro.
Jāattīsta mājas aprūpes posms, mājas aprūpes māsiņas nav apmācītas pietiekami.
Vilnis Sosārs piekrīt, ka pagarināt aprūpes vecumu līdz 24 gadiem būtu labs risinājums. Tas būtu pārejas laiks, kurā adaptējas ģimene un adaptējas bērns.
Ģimenei, kura aprūpē smagi slimu bērnu, kad viņš pieaudzis, iespējams, aprūpes jautājumi jārisina citādi un jāizvēlas aprūpes iestādes palīdzība.
Ģimenes radi un draugi 18 gadu garumā bieži ir prom no palīdzības sniegšanas, jo tas ir grūti paveicams.
Mediķi uzsver, ka vecāki, kuri aprūpē neārstējami slimu bērni, izjūt lielu trauksmi, kad tuvojas bērna pilngadība.
Ko darīt? Varētu izveidot jauniešu aprūpes grupas, dienas centrus, kur slimnieki pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas varētu pavadīt dienas, tā atvieglojot tuviniekus. Vilnis Sosārs uzsver, ka jaunieti, kurš dzīvojis atrauti no pieaugušo dzīves, ir grūti iesaistīt dzīvē citos apstākļos, būtu nepieciešama aprūpētāju apmācība.
Biedrības "Dižvanagi" vadītāja Ilze Durņeva uzsver, ka visas labās idejas mēdz atdurties pret finansējuma trūkumu.