Latvijas Televīzijas (LTV) raidījums “4. studija” viesojās Penču ģimenē, kurā aug astoņus mēnešus vecais Jānis. Puisēns pavisam nesen pārcietis nopietnu sirds operāciju. Mīlestība, kuru mazulis saņem šajā ģimenē, viņam palīdzējusi pavisam īsā laikā atgūties pēc nopietnās medicīniskās manipulācijas un arī atgūt apetīti, priecājas ģimenes tēvs Jānis Pencis. Puisēnam šī ir audžuģimene. Īstā mamma no bērna atteikusies īsi pēc dzemdībām.
“Doma, ka mēs varētu rūpēties vēl par kādu citu bērnu, mums radās pirms apmēram kādiem četriem gadiem. Mums ģimenē pašiem jau bija trīs bērni, un vienkārši ar katru nākamo bērnu mums bija tāda saasināta uztvere, ka gadās bērni, no kuriem vecāki atsakās, vai visādi traģiskāki stāsti,” sacīja Jānis.
Mazulis ir ar īpašām vajadzībām. Šāds spriedums ģimeni nav nobiedējis. Viņi bija gatavi sniegt ģimenisku mīlestību un visu nepieciešamo aprūpi novārtā pamestam zīdainim, lai cik daudz spēka, enerģijas un miega tas prasītu.
Jānis atcerējās: “Pirmais, ko mēs redzējām, mēs redzējām nevis to zondi, kas viņam stiepās ārā no deguna vai kaut kādas diagnozes, – mēs redzējām brīnišķīgu, jauku, skaistu, mazu bērniņu, kurš smaržoja līdzīgi mūsu bērniem.”
Mazā puisēna pamatdiagnoze ir iedzimta sirds slimība. Pēc operācijas esot redzams progress.
“Mēs ticam, ka viņš var arī normāli attīstīties un būt tāds pats normāls bērns kā jebkuri citi bērni,” teica Jānis.
Mazā puikas labsajūtai un veselības problēmu risināšanai ir izstrādāts stingrs režīms. Tas ieviesis nopietnas un neierastas korekcijas visas ģimenes dzīvē, lai bērns saņemtu maksimāli labāko aprūpi, kāda viņa veselībai ir nepieciešama. Jānis atklāja, ka rūpes par šo bērnu prasa lielu uzmanību.
Ar katru gadu neizārstējami slimu bērnu dzimst arvien vairāk. Patlaban Rīgā vien rūpes par sava bērna veselību un dzīvību ir ļoti smags vecāku darbs teju 250 ģimenēs. Atvaļinājuma šiem cilvēkiem nav. Viņi ne mirkli nevar savu bērnu atstāt vienu, nevar viņu uzticēt omītei vasaras brīvlaikā, jo – atvasei ir nepieciešama īpaša aprūpe.
“Vispār aukli atrast, manuprāt, grūti ir jebkuram vecākam. Tad šajā gadījumā jāsaka tā, ka tā ir tāda trīskārša atbildība. Pirmām kārtām, tas ir mums uzticēts bērns, kurš vēl joprojām nav juridiski brīvs, un mums tā ir dubulta atbildība. Un trīskārša atbildība ir par to, ka šim bērnam ir tās īpašās vajadzības, kas ir veselības problēmas. Līdz ar to tādu uzticības personu atrast, kurai var uzticēt par šo bērnu rūpēties, ir ārkārtīgi grūti. Tur ir vajadzīgas profesionālas zināšanas,” skaidroja Jānis.
Saprotot, cik īpašo bērnu vecākiem un ģimenei ir nepieciešama atelpa, atpūta un arī vides maiņa kaut uz pāris stundām, bērnu paliatīvās aprūpes biedrība “Duka” izstrādāja projektu “Auklīte svarīgiem dzīves mirkļiem”. Tas nozīmē – par bērnu ar īpašām vajadzībām parūpēsies profesionāla aukle, ļaujot vecākiem uz mirkli atpūsties.
“Ģimenes fiziski izsīkst, tāpat viņas ir psihoemocionāli nogurušas, un ir vajadzīgs atbalsts. Un šis atbalsts ir vajadzīgs auklīšu veidā. Piemēram, ja vecāki izdomā, ka viņi pēkšņi vēlas aiziet uz kino. Vai viņi vēlas vienkārši uz divām stundām aizbraukt pastaigāties, vai – pavisam vienkāršs piemērs – divas stundas izgulēties. Tā, lai neviens viņus netraucētu,” skaidroja bērnu paliatīvās aprūpes biedrības “Duka” vadītāja Anda Jansone.
Labdarības organizācijas Ziedot.lv vadītāja Rūta Dimanta piebilda, ka aukle nepieciešama arī brīžos, kad jābūt klāt veselajam bērnam, piemēram, Miķeļdienas tirdziņā bērnudārzā.
“Ir arī, protams, valsts piešķirts atbalsts asistentiem un aprūpētājiem, bet ar to nepietiek, it īpaši, ja bērns ir ļoti smagi slims, kuram ir nepieciešama aprūpe 24/7,” teica Dimanta.
Projektā vienai ģimenei paredzētas astoņas stundas mēnesī, un – kā norādīja Jansone – tas ir ļoti maz, bet tajā pašā laikā tas ir labāk nekā nekas”.
Auklītes palīdzība patlaban tiek nodrošināta 12 ģimenēm Rīgā. Arī Jāņa ģimenei. Viņi savas atpūtas stundas pat bija iekrājuši, lai varētu baudīt divvientulību 24 stundu garumā savā kāzu jubilejā.
“Bija ļoti patīkami sastapties ar šo profesionāli, kas ne tikai cilvēcīgi, mīļi un jauki uzņēma mūsu bērnu uz šīm 24 stundām, bet arī kā profesionālis ļoti labi noperformēja. Nebija neviena zvana vai kādas problēmas, ar ko netiktu galā. Viss režīms tika ievērots ļoti rūpīgi, un viss bija kārtībā. Un to es arī novēlu līdzīgām ģimenēm kā mums – izmantot šo iespēju, kad tas ir nepieciešams!” pauda Jānis.
Lai īpašo bērnu vecākiem būtu iespēja atpūsties, ir nepieciešama līdzcilvēku palīdzība, tāpēc labdarības organizācijas Ziedot.lv mājaslapā ir iespējams atbalstīt bērnu paliatīvās aprūpes biedrības projektu.
Dimanta informēja, ka šim projektam iecerēts savākt 30 931 eiro. Līdz šim jau ir saziedota piektā daļa – 6,5 tūkstoši eiro, un vairāk nekā 200 cilvēki ir pievienojušies šim projektam.
“Ja mums būs ģimenes, kuras vēlēsies, – laipni gaidītas mūsu projektā! Tik ilgi, kamēr mums būs šie līdzekļi, mēs varēsim palīdzēt apmaksāt auklītes pakalpojumus un sniegt palīdzību šīm ģimenēm,” norādīja Jansone.
