Kā ir būt

kā ir būt - #48 sievišķība

Kā ir būt

kā ir būt - #50 patstāvība

kā ir būt - #49 sāpes

Slēpt sāpes, lai sevi pasargātu. Lilita sadzīvo ar artrītu no 13 gadu vecuma

Lilita Ātrena (22) no 13 gadu vecuma sadzīvo ar tā saukto “veco ļaužu slimību” – artrītu, locītavu iekaisumu, kas aizvien biežāk tiek diagnosticēts arī bērniem un pusaudžiem. “Ir reizēm momenti, kad vienkārši gribas apgulties gultā un neko nedarīt, jo viss, ko jūti, ir sāpes. Vienkārši gribas izlikties, ka tu neeksistē,”  Latvijas Radio 5 jeb Pieci.lv podkāstā “Kā ir būt” stāstīja Lilita, taču šo ikdienas daļu viņa no apkārtējiem slēpj, lai izvairītos no negatīvas attieksmes.

Kas ir tas, ko tu slēp? 

Es slēpju to, ka man ir artrīts, ka ir invaliditāte, ka es nespēju to pašu, ko citi cilvēki izdarīt. Labāk es to nepasaku, jo zinu, ka bieži vien komentāri nāks no citiem cilvēkiem, vienalga kāda vecuma, un labāk, lai es būtu normāls cilvēks. Labāk izliekos, ka esmu tieši tāds cilvēks, un ciešu klusu. 

Kas ir artrīts, kad tu pie tā tiki, ko tas nozīmē ikdienā? 

Klausies "Kā ir būt"

 "Kā ir būt" - tās ir sarunas par būšanu, par mūsu vietu pasaulē un pasaules vietu mūsos. Jauna epizode katru pirmdienu Pieci.lv mājaslapā un populārākajās straumēšanas vietnēs. 

Sāksim ar to, kā es pie tā tiku 12, 13 gados, pateicoties tam, ka netika laicīgi atklāts. Jau no rītiem pieceļoties, man sāpēja locītavas un kāpt pa kāpnēm bija neiespējami. Vienu brīdi pat mammai likās, ka es simulēju, lai neietu uz skolu. Laiks gāja, bija maza temperatūra, un gājām pie ģimenes dakteres. Viss, ko viņa teica – it kā cits nav ko darīt, kā mērīt temperatūru. Vienkārši lika to visu laiku malā. Līdz vienu brīdi mammai draudzene ieteica uztaisīt analīzes saistībā ar artrītu. Uztaisīju, atklājās, ka ir artrīts. Aizgājām pie viena reimatologa, tas deva visādas tabletītes, īsti arī neko nedarīja. Aizveda pie nākamā, labākā, un tur jau dakterei šoks, ka viss ir tik ielaists. Tā mēs cīnāmies joprojām. 

Kā tas ietekmē tavas ikdienas dzīves kvalitāti? 

Patiesību sakot, ir pagrūti. Ir brīži, kad var dzīvot kā normāls cilvēks, bet ikdienas darbi reizēm ir ļoti problemātiski. Kaut vai tās pašas kāpnes, kaut vai piecelties no gultas ir problemātiski.

Ir reizēm momenti, kad vienkārši gribas apgulties gultā un neko nedarīt, jo viss, ko jūti, ir sāpes. Vienkārši gribas izlikties, ka tu neeksistē.

Vai artrīts ietekmēja mācības skolā? 

Jā, pat ļoti. Pirmajos gados, kad atklāja, vispār bija ļoti jautri, jo parakstīt ar pildspalvu nekādi nevarēju. Bija nesmuks rokraksts, ļoti grūti, par domrakstiem vispār nerunāsim – tas jau bija kā nāves spriedums.  Bija arī sports, kur tu esi maliņā, un kāpnes, lai tiktu uz stundām. Tas bija problemātiskākais, uzkāpt uz trešo stāvu. Es labāk izliekos, ka neesmu tajā stundā. 

Kāda bija apkārtējo attieksme? 

Kolīdz pasaki, uzreiz [ir attieksme]: “Ko tu izdomā? Ko tu melo? Tu taču par jaunu esi!” Bija gadījumi, kad man nācās gandrīz vai ieskaidrot cilvēkam, ka man ir uzstādīta diagnoze. Pārsvarā vai nu kāds komentārs pretī briesmīgs vai pārmetumi – ko tu izdomā! un tamlīdzīgi. 

Kāpēc cilvēki netic? 

Kā teiktu mana mamma – veselie slimo nesapratīs. Tas, kam viss ir kārtībā, nesapratīs to, kā jūtas tas, kam sāp. Visiem liekas, ka artrīts ir tikai veco cilvēku slimība, kas tikai piemeklē pensionārus. Tāpēc ir grūti iztēloties, ka ir jauns cilvēks ar locītavu problēmām. 

Ko var darīt, lai censtos saprast, ko tu gribētu būt dzirdējusi tajā brīdī? 

Godīgi sakot, reizēm es vienkārši gribu, lai pasaka: “Jā, tev bija grūta diena, jā, tev sāp.” Vienkārši, vai nu piekrīt vai nesaka neko. 

Kas sāp vairāk – miesa, locītavas vai gars un apziņa, kā citi pret tevi izturas?

Abi divi. Fiziskās sāpes ir fiziskās, tās tikai ar pretsāpju zālēm vari nomierināt. No emocionālās puses vēl var sadzīvot. Ar gadiem var kaut cik nedaudz pierast un zināt, ka ne visi to sapratīs. Kaut cik pierast var, bet abi divi sāp vienlīdzīgi. 

Kas ir tas, kas tev ir jādara ikdienā, lai noturētu savu veselību kaut cik stabilā stāvoklī?

Runāsim godīgi, tas, kas ir jādara, bet es jau pāris nedēļas nedaru, ir dzert zāles. Zāles nav vieglas, metotreksāts, un es vienkārši baidos. Es zinu, ka būs labāk fiziski, bet mentāli un pārējās problēmas var visu iznīcināt. Tāpēc nav tam atbildes. 

Metotreksāts ir diezgan naidīgs medikaments, kas bieži vien rada blakus efektus. Kas ir tie blakus efekti, ko tu piedzīvo no metotreksāta?

Īsti nezinu, vai tas bija tieši no metotreksāta, jo man bija metotreksāts un enbrels kopā. Bija smaga depresija, kuru man noteica psihiatrs, divas reizes mēnesī mēnešreizes, slikta pašsajūta, vemšana. Es eksistēju, bet ne jutu. 

Kā tu juties brīdī, kad saņēmi invaliditātes statusu?

Apkaunojoši. Tajā vecumā man tas bija ļoti apkaunojoši, jo es esmu jauns cilvēks, savos jaunības gados, un invaliditāte... Mēģināju slēpt. Tagad jau man ir vienalga. Invaliditāte ir ļoti daudziem. Protams, ne kuram katram viņu dod, bet viņa ir ļoti daudziem, un īsti no tā nav jākaunas. 

Kā palīdzēt cilvēkiem saprast, ka tas nemazina cilvēka vērtību?

Būtu labi, ja saprastu tā, ka neko neteiktu, viedokļus pie sevis paturētu. Lai iekšēji to domā, bet nevis pateikt cilvēkam sejā. Tā varētu vismaz pieņemt.

Citu cilvēku kaut kādu viedokli vai domas neizmainīt, bet vismaz to neteikt, tas būtu pats labākais. 

Ir skumji, ka nākas dzīvot sāpēs, bet vēl skumjāka ir nākamā daļa, ka tas ir jāslēpj. Kāpēc tu slēp?

Es slēpju, lai pasargātu savas emocijas. Piemēram, kad es mācījos tehnikumā, es īsti neteicu, ka man ir artrīts, jo manai mammai paziņas bērns, kuram ir artrīts, arī mācījās tajā skolā. Kolīdz viņš pateica, tā mainījās attieksme, viss palika grūtāk, tāpēc es izlēmu labāk to neteikt, jo zinu, ka cilvēkiem mainīsies attieksme. Tāpat kā darbos es to neteicu, jo – vai nu mainīsies attieksme vai runā kā pret vēju, tu neko nepanāksi. Vai panāksi to, ka tavs vadītājs pateiks kādu briesmīgu komentāru, ko tu vēljoprojām atcerēsies, vai nu tukšus solījumus pateiks, bet nekā nebūs. 

Kā tieši notiek artrīta slēpšana ikdienā? 

Iet uz darbu, kad jūti, ka sāp kaut kas, bet ir jāiet. Jāsakož zobi un vismaz jāiedzer movāls, ibumetīns, lai vismaz kaut cik funkcionētu dienā. 

Ar kādām problēmām saskāries darbā? 

Tā bija mana vaina, ka izvēlējos fiziskus darbus, piemēram, stāvot uz kājām visu laiku. Es nevienam neteicu, ka man ir artrīts, jo tas bija fizisks darbs.

Vienreiz es pateicu vienai savai vadītājai, ka man ir veco ļaužu slimība, uz ko man atbilde bija – kad jāskrien pīpēt, tad artrīta nav.

Viņa nesaprata, ka tā bija vienīgā iespēja dienā apsēsties. Nebija jēgas teikt to, ka ir artrīts, vai nu komentāri vai tukši solījumi, un turpini tālāk strādāt. 

Kā tu tajā brīdī juties?

Pagājis jau gads, bet es joprojām uz viņu esmu tik ļoti dusmīga. Visi komentāri, visi tukšie solījumi paliek atmiņā. 

Ir grūti saprast, ka cilvēki ir tik ļoti neiecietīgi. Tev varbūt ir kāds pozitīvais stāsts? 

Divi varianti – kad tu pasaki, un izrādās, ka otram cilvēkam arī ir artrīts, vai nu ir cilvēki, kuriem ir zināšanas par artrītu. Tad iesaka padomus, iesaka, kā palīdzēt, jo jūtams, ja cilvēkam kaut vai radiniekam ir artrīts, tad ir zināšanas un tas mainīs attieksmi, palīdzēs. Ļoti reti, kad pasaki, mainās attieksme uz labo pusi un kādus ieteikumus pasaka, kā izdzīvot un kā palīdzēt sev. 

Vai kādreiz ir vientuļa sajūta, dzīvojot slēptajās sāpēs?

Ir reizēm. Manā ģimenē kaut kā neveicas, manai mammai arī ir sava veida artrīts, tāpēc mana ģimene to visu ļoti labi saprot, bet ir brīži, kad pilnīgi nesaprot pat draugs, ar kuru dzīvoju. Ir brīži, kad jūties ļoti vientuļš, jo nav kam pasūdzēties. 

Trešā invaliditātes grupa tiek piešķirta cilvēkiem ar mērenu invaliditāti, kuriem vērojams 25 līdz 59 procentu liels darba spēju zudums. Tu dari vairāk, lai izdarītu to, ko var izdarīt kāds cits.

Jā, bet skatoties no vadības puses, es, protams, neko sliktu negribu teikt par cilvēkiem ar invaliditāti, bet [kā darbinieki] viņi nav vajadzīgi, jo trešā grupa nozīmē, ka būs kaut kādi šķēršļi. Manā gadījumā visu laiku bija saslimšanas, es ļoti bieži slimoju. Bija gadījumi, kad varēju mēnesī saslimt divas reizes ar temperatūru. Ir bijuši gadījumi, kad tik ļoti sastiepju muguru, ka pusstundu guļu dīvānā, lai pieceltos.  Šis viss savācās, lai man būtu ļoti daudz slimības lapu. Tā iemesla dēļ mani atlaida – darba vadītājam tādi cilvēki nav vajadzīgi, jo slimības lapas, mazāki resursi.

Neskatoties uz to, ka cilvēki ar invaliditāti ir stipri, mēs priekš darba vadītājiem neesam derīgi, un tas ir skumji. Neskatoties uz to, ka daudz ko cilvēks ar invaliditāti ir sniedzis, daudz ko devis. Piemēram, atdevis savus pēdējos spēkus. 

Kāda būtu ideālā sabiedrība, kurā tu gribētu dzīvot?

Sāksim ar to, ka visas slimības ir vienlīdzīgas. Cilvēkus ar invaliditāti pielīdzina tāpat kā pārējos. Ir padomāts par invalīdiem, par cilvēkiem ar kustību traucējumiem. Visi ir vienlīdzīgi, var cilvēks arī augstos amatos strādāt ar artrītu, nesaņemot par to pārmetumus. Nedaudz augstākas invaliditātes pensijas summas, tas arī būtu ļoti labi, bez tiem visiem darba stāžiem. 

Cik tu šobrīd saņem mēnesī pabalstu?

136 eiro, neskatoties uz to, ka man [artrīts] ir no bērnības.

Es visu laiku domāju, ka [pabalsts] kaut kā nav paaugstināts jau gadiem, bet izrādās, ka man vajag būt trīs gadu darba stāžam, lai paaugstinātu invaliditāti, kas ir no bērnības.

Tā ir ļoti liela problēma. It kā izdzīvot jau var. 

Kas tev dod spēku? 

Ļoti spēku dod mani dzīvnieki. Gan emocionāli, gan fiziski dzīvnieki palīdz. Reizēm negribas padoties tikai dzīvnieku dēļ. Kā teiktu mana mamma – dzīvniekiem nevajag slimu saimnieci. Reizēm tā ir motivācija priekš manis, tas ir mans spēks, mans iedvesmas avots, mana palīdzība. Būtu arī ļoti labi, ja Latvijā dzīvnieki asistenti būtu vairāk, un iespējas būtu vairāk. Es ļoti ceru, ka nākotnē cilvēks varēs kā artrīta slimnieks, kā cilvēks ar panikas lēkmēm, uzturēt suni asistentu, jo dzīvnieki tiešām atvieglo manu ikdienu, manu dzīvi.

Kļūda rakstā?

Iezīmējiet tekstu un spiediet Ctrl+Enter, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Iezīmējiet tekstu un spiediet uz Ziņot par kļūdu pogas, lai nosūtītu labojamo teksta fragmentu redaktoram!

Saistītie raksti

Vairāk

Vairāk

Interesanti

Informējam, ka LSM portālā tiek izmantotas sīkdatnes (angļu val. "cookies"). Turpinot lietot šo portālu, Jūs piekrītat, ka mēs uzkrāsim un izmantosim sīkdatnes Jūsu ierīcē. Uzzināt vairāk

Pieņemt un turpināt