Leldes ikdiena
Kad zvanu uz “Eglājiem” un vaicāju par Leldi, darbinieces labprāt stāsta, kā pie viņām klājas jaukajai meitenītei. Mazliet samulstu par šo apzīmējumu, jo zinu, ka Leldei ir 33 gadi. Satiekot Leldi, viss nostājas savās vietās. Esmu iepazinusies ar jauku un draudzīgu meiteni, kura labprāt spēlējas ar suni un lellēm. Arī man ir iekšēji jāakceptē, ka viņa nekad nebūs pieaugusi.
Kad Lelde pēc speciālās programmas bija apguvusi pavāra palīga profesiju, vecākiem bija jādomā, kā turpmāk veicināt meitas attīstību. Aptuveni 40 kilometru attālajā Madonā jau 20 gadus darbojas biedrība “Mēs saviem bērniem”. Dažādu projektu gaitā Leldei tur bijusi iespēja saņemt fizioterapijas, kanisterapijas un citu speciālistu palīdzību. Pēc gadiem ilgas braukāšanas uz Madonu sākās Covid-19 periods, un autobusā bija jāvelk maska. Lelde atteicās kaut kur doties ar autobusu.
Bet pavasarī deinstitucionalizācijas (DI) projektā “Vidzeme iekļauj” Lubānā tika atvērts dienas aprūpes centrs.
“Mēs tepat blakus dzīvojam, kādēļ gan lai braukātu vēl kaut kur? Iepriekš mums šādas iespējas atstāt meitu dienas aprūpes centrā nebija.
Lelde uz dienas aprūpes centru var doties katru dienu, bet reizēm viņa vēlas palikt mājās un spēlēties ar suni vai skatīties seriālus. Vēl viņa sēž savā planšetē un, izmantojot to, ka mūsu nav mājās, skaļi dzied. Mēs viņu nespiežam, lai noteikti dodas uz “Eglājiem”, bet tā ir labāk.
Dienas aprūpes centrā viņa visu laiku ir nodarbināta un atrodas vismaz savā mazajā sabiedrībā. Arī tad, kad viņa mācījās par pavāra palīgu, tomēr visu dienu bija kopā ar citiem. Viņai skolā arī patika mācīties un darboties. Ko viņa iemācījās? Tagad ūdeni prot uzvārīt un jaunajiem kartupeļiem mizu nobraucīt. Bet tas nav galvenais. Viņa šos gadus bija pieskatīta un kopā ar citiem. Pēc tam četrus piecus gadus – tikai mājās. Labi, ka Madonā biedrība piedāvāja ne tikai individuālas nodarbības, bet arī dejošanas un dziedāšanas pulciņus. Lelde kopā ar dejotājiem pat tika līdz “Nāc līdzās!” Ziemassvētku finālam.
Mēs ar vīru visu dienu esam darbā un, kamēr Lelde ir “Eglājos”, jūtamies droši par viņu. Lelde tur mācās rokdarbus, kas viņai ļoti patīk. Lepojas, ka tētim uzdāvinājusi čībiņas, un tagad ada tās arī citiem un sev. Brālim uzdāvināja izšūtu glezniņu, otram brālim – zīmētu mašīnu. Leldei patīk viss, ko viņai māca, – adīšana, tamborēšana, zīmēšana, krāsošana, darbs mācību virtuvē, dārzā. Lelde darbus veic dziedādama, par spīti gūžu problēmām. Viņa nevar daudz locīties, nespēj pietupties. Diemžēl ar gaitu kļūst arvien sliktāk. Veikt operācijas Leldei ir riskanti, var palikt ratiņkrēslā. Tāpēc, kamēr viņa pati staigā, mediķi neiejaucas,” stāsta Leldes mamma Daiga Akmene.
Leldes ģimene
“Kad Lelde piedzima, man pa galvu ilgi malās domas: “Kāpēc tas notika ar mani?” Tajā laikā ārsti ieteica tikai vienu: “Rakstiet iesniegumu, ka jūs atsakāties no bērna!” Viņai bija centrālās nervu sistēmas traucējumi, gūžu displāzija, traucēta arī plaušu darbība. Lelde sāka staigāt tikai četru gadu vecumā. Pie neirologa bērnu slimnīcā braukājām līdz 18 gadu vecumam. Un, protams, vedām pie ekstrasensiem, pie tautas dziedniekiem, visur...
Reizēm, kad gājām pa ielu un kāds atskatījās, gribējās pajautāt – vai tad man mute netīra? Bet tas jau tikai uz ielas, citādi neesmu saskārusies ar noraidošu attieksmi. Ar vīru Aināru pakāpeniski sākām pieņemt reālo situāciju un, kad Leldei bija astoņi gadi, aizvedām viņu uz specializēto skolu bērniem ar kustību traucējumiem Raiskumā. Tur viņai klājās labi, bet pēc neilga laika tepat Dzelzavā atvēra specializēto skolu. Tur Lelde pabeidza vidusskolu.
Mēs ar vīru visu laiku ar savu vecāku atbalstu esam tikuši galā, nevienam citam palīdzību neesam prasījuši. Leldei ir divi jaunāki brāļi – Rinalds un Renārs. Kad gaidīju vecāko dēlu Rinaldu, Lelde vēl bija maza, trīs gadiņi, visa ieģipsēta, lai regulētu gūžas mežģījumu. Bieži bija jābraukā uz Rīgu. Decembrī piedzima Rinalds, bet janvārī, tieši puča dienās, Ainārs ar Leldi bija Rīgā pie dakteriem. Mobilo telefonu vēl nebija, ilgi nezināju, vai maz atgriezīsies. Tas, iespējams, bija grūtākais posms mūsu ģimenes dzīvē,” atzīst Leldes mamma.
Gatava patstāvīgākai dzīvei?
“Lelde pati prot saģērbties, padzerties, paņemt ēdienu, bet pagatavot ēst viņa nespēj, jo sīkā motorika nav pietiekami attīstīta, trūkst roku veiklības. Zinu, ka dienas aprūpes centrā Lelde ir kaut ko gatavojusi, bet mājās ir pieradusi, ka visi esam klāt, rēķinās ar mūsu palīdzību. Tāpat jau sadzīvē viņai gadās visādas ķibeles.
Ja būtu kaut kur pašai jānokļūst, viņa nevarētu pateikt, kurā autobusā jāiekāpj. Reizēm iesēdināju viņu vienu autobusā uz Madonu, jo viņa bija apguvusi, kur jāizkāpj un pa kuru ceļu jāiet. Mēs aizbraucām meitai pakaļ pēc nodarbībām. Bet, tiklīdz gadījās kāds ceļa remonts vai cits šķērslis, viņa apjuka un nezināja, ko darīt.
Agrāk arī reizēm kāds Leldi Madonā aizveda līdz autobusam un iesēdināja. Lubānā viņa mācēja izkāpt un atnākt līdz mājām, bet tagad gūžu problēmu dēļ tik lielu attālumu vairs nevar noiet.
Leldei nav agresijas lēkmju, bet viņa prot citus izprovocēt uz nesaskaņām. Jārēķinās, ka centrālās nervu sistēmas traucējumi nekur nav pazuduši, ir jādzer zāles, reizēm vajadzīga psihologa palīdzība.
Lielākais šķērslis, kāpēc, manuprāt, viņa nav gatava patstāvīgākai dzīvei, kāda tagad deinstitucionalizācijas projektā dažviet pieejama grupu dzīvokļos cilvēkiem ar garīgiem traucējumiem, ir tas, ka Leldei nav izpratnes par naudu. Viņasprāt, visu mēnesi var dzīvot par vienu eiro,” stāsta Leldes mamma.
Grupu dzīvokļu atvēršana cilvēkiem ar GRT Lubānā tuvākajā laikā nav plānota, bet grupu dzīvokļos var dzīvot arī tie, kam vajadzīgs atbalsts finanšu plānošanā. Šeit vienmēr ir pieejams atbalsta personāls, kas var palīdzēt jebkādu sadzīvisku jautājumu kārtošanā.
Es apzinos, ka mēs nekļūstam jaunāki un Leldes veselība pasliktinās. Ļoti ceru, ka viņa varēs ilgstoši pavadīt laiku dienas aprūpes centrā un pēc gadiem, kad mēs ar vīru vairs nespēsim viņu atbalstīt, brāļi darīs visu iespējamo, lai Leldei nav jāpārceļas uz dzīvi sociālās aprūpes namā,” atzīst Daiga Akmene.
Lubānā ilgus gadus darbojās sociālās aprūpes nams cilvēkiem ar GRT. Sākumā lubānieši bijuši rezervēti, bet ar laiku gandrīz katram iemītniekam pat bija savi Lubānas krustvecāki. DAC “Eglāji” vadītāja Dace Valaine cer, ka tad, kad dienas aprūpes centra dalībnieki pēc Covid-19 drīkstēs iet uz publiskiem pasākumiem, viņus tāpat pieņems un viņiem uzsmaidīs.
*Publikācija tapusi informatīvās kampaņas par sabiedrības attieksmes maiņu pret cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem, bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un bērniem, kas palikuši bez ģimeniskas aprūpes, gaitā. Kampaņas pasūtītājs ir LR Labklājības ministrija ERAF finansētā deinstitucionalizācijas projekta ietvaros.
