"Profesionālā paciente"
Latvijas Radio ar Ilzi tiekas no rīta. Tad viņa jūtas vislabāk. Ilzei ir tumši sapīti mati, viņa ir kalsna un ar vienu roku pieturas pie durvju rokturiem vai sienas. Otra roka ir saliekta elkonī un nofiksēta ar auduma palīdzību. Tas ir Ilzes kārtējais lūzums.
Pati ilgus gadus strādājusi medicīnā, arī farmācijā, un raidījumā lūdz viņas vārdu mainīt. Viņa ir "profesionāla paciente" un zāļu pircēja. Arī sarunas laikā viņai kāda paziņa piezvana uzjautāt, vai tiešām konkrētām zālēm vajagot recepti.
Viņas dzīvoklī ir omulīga istaba, kas apvienota ar virtuvi. Parāda arī krāšņo orhideju. "Trešo reizi uzziedēja. Bija tādi maziņi ziediņi un tagad šitā - pilnīgi tas kāts nevar noturēt!"
Viens logs Ilzes mājās ir plaši atvērts. Slimības sākumā dzērusi spēcīgus medikamentus, kas nomāca imunitāti. "Katra infekcija ir mana. Man ārsts teica tā - ja tu brauc trolejbusā un kāds nošķaudās blakus, labāk izkāp ārā," stāsta Ilze.
Pie dīvāna galdiņš. Uz tā klēpjdators. Istabas vidū šķietams kontrasts: ratiņkrēsls un tam blakus – trenažieris, uz kura var turēties ar rokām un mīt soļus – strādā gan rokas, gan kājas.
Māja pielāgota vajadzībām
"Es jau īstenībā daru daudz ko, ko nedrīkstu. Bet varbūt, ka labi, jo citādi es būtu te par dārzeni gultā," stāsta Ilze, kura pēdējā laikā ļoti cītīgi vingrojot. "Bet ilgāk par trīs minūtēm nevaru, jo sākas elpas trūkums. Visi mani bar, ka es vispār nevaru. Trenažieri es savā laikā meitai uzdāvināju. Viņa to iestūma kaktā. Un tad es viņai teicu – ved man viņu šurp, tu tāpat viņam virsū nekāp. Bet es te pa bišķiņam. Vispār rehabilitācijas centrā minūti lika. Es jau te… Skābeklis man ir, šprice man ir… Dakteri, kas mani zina, tie zina - jo es labāk izskatos, jo man sliktāk ir.”
Par skābekli Ilze sauc aparātu, kas ir kā liela kaste novietots uzreiz blakus dīvānam. Tam klāt ir maska, ko var pielikt pie mutes un deguna, ja kļūst grūti elpot. No dīvāna tas ir rokasstiepiena attālumā. Un kopumā var teikt, ka viss Ilzes mājās ir pielāgots viņas vajadzībām un ērtībai.
Ilzes saslimšana izpaužas kā muskuļu vājums. Taču tas nav vienkārši nespēks. Pirmā slimības pazīme bijusi dubultošanās acīs. Arī liels vājums. Taču par to viņa nebrīnījās – daudzas stundas smagi strādājot, kuram gan nebūšot vājuma. Slimību atklāja, kad bija sācies elpas trūkums. Taču tad jau skarti visi muskuļi.
"Piemēram, man, runājot ar jums, atņemties var kājas. Es ēdu zupu, man atņemas kājas, nu, kur tik dīvaini? No sākuma es nesapratu," stāsta sieviete.
Arī roku Ilze salauza slimības dēļ. Devās pāri ielai, kāja nepaklausīja un viņa nokrita.
"Arī runāšana, ģērbšanās, ēšana, televizora skatīšanās priekš manis ir darbs. Televizoru skatoties man sasprindzinās visi acu muskuļi un man var uznākt pēkšņs vājums citā muskuļu grupā. Tīri no tā, ka sasprindzinās tie muskuļi un atslābst citi."
Arī citas saslimšanas
Miastēnija nebūt nav vienīgā Ilzes saslimšana. Zāles cita ar citu rūpīgi jāsaskaņo. Ilze kā profesionālis pārzina it visu par savām zālēm un vitamīniem. Vai medikamentus dzert pirms vai pēc ēšanas. Kurus kopā lietot nedrīkst. Mostas pulksten 4-5 no rīta, lai tukšā dūšā iedzertu kuņģa tableti. Viņai uzlikti modinātāji, lai nepalaistu garām zāļu iedzeršanu. Ik pēc sešām – astoņām stundām dzerot muskuļu tabletīti. Lai elpotu.
"Bez tās [tabletes], daktere teica, ka mēs no rīta nesatiksimies, ja uz nakti neizdzeršu. Prednizolons – tas arī ir tāds medikaments. Virsnieres man nav. Līdz ar to man tas jālieto pastāvīgi, jo tas ir otrs. Ja es to neiedzeršu, es arī nonākšu reanimācijā," klāsta sieviete.
Pirms došanās uz aptiekām veic priekšdarbus. Ilze iedzer zāles, saliek nelielā melnā somiņā visu vajadzīgo. Izstāsta tablešu kastītes saturu. "Tad man ir līdzi ampula ar šļirci, ja sākas smags elpas trūkums. Tad var špricēt kaut vai caur biksēm."
Somā vēl pase ar invaliditātes apliecību, pēdējie izraksti par slimībām, lai, - ja nu kas, - varētu uzreiz iedot mediķiem un nav daudz jārunā. "Vienmēr man ir līdzi ķemme un lūpukrāsa. Jo es nezinu, kur es nonākšu. Es dzīvoju dotajā momentā," atzīst Ilze
Katram gadījumam paņem marles saiti. Līdzi arī klade, kurā ieliktas zāļu receptes. Kad somiņa salikta, mājās visas ierīces izslēgtas un logs ir ciet, Ilze kopā ar Latvijas Radio dodas uz aptieku.
Mēnesī zālēm 200 eiro
Ilze pasūtījusi vienu produktu internetā.
"Pašlaik es tur pasūtīju folijskābi. Tā aptiekā maksā 2,69 eiro. Tur pa 2,45 eiro. Bet tā kā man jārēķina tās kapeikas, tas tiešām tā ir, tagad man piezvanīja no "Apotheka" un pateica, ka medikaments un piegādāts un ka var nākt," stāsta Ilze.
Lai gan daļu no zālēm valsts kompensē, medikamentu iegāde Ilzei tik un tā ir lieli izdevumi. Mēnesī tērē 150 līdz pat 200 eiro. "Man ir jāpietiek [naudai zālēm]. Jo, ja man nepietiks, es neizdzīvošu."
Lai iegādātos zāles un vitamīnus lētāk, Ilze meklē, kā ietaupīt. Piemēram, pasūta vajadzīgo internetā. Ilze iedod lapiņu aptiekas darbiniecei un farmaceite dodas uz citu telpu. Atnes nelielu kastīti.
Nākamā – "Saules aptieka", kur Ilze krāj punktus.
Pati strādājusi aptiekā un arī tagad zina stāstīt – ir jau tās zāļu cenas ļoti atšķirīgas. Ne jau aptieku farmaceits vai vadītājs pie tā esot vainīgs. Tīklos ir jāsāk no vadības, saka Ilze.
"Vienīgais, es varu pateikt to, ka var lēti, labi savākt cilvēkam to, ko vajag. Tikai vajag gribēt un piedomāt. Tas ir no farmaceita atkarīgs. Arī pašā dārgākajā aptiekā to var izdarīt! Es jums varu to galvot, jo esmu to darījusi," saka Ilze.
Šajā gājienā Ilze visu iecerēto nopirkusi un var doties mājās. Līdzi paņemtā zāļu kastīte, slimības vēsture, šprice un marle šajā dienā palika somiņā. Nogurums ir manāms. Tomēr vēlāk, pēc atpūtas, Ilze iecerējusi doties uz vēl vienu attālāku aptieku.
