Puika bez diagnozes
Emīls ir tieši tāds pats puika kā daudzi viņa vienaudži. Neiebilst faktam, ka attālināto mācību dēļ nav tik agri jāceļas uz skolu. Priecājas par slidotavu, pa kuru var dzenāt ripu un uzraut īstu "hoķi". Un gaida pavasara brīvlaiku.
Taču zēna asinīs periodiski saglabājas augsta cukura koncentrācija. Un viņš sev regulāri injicē insulīnu. Lai gan diagnoze nav ne 1., ne 2. tipa cukura diabēts.
2020. gada 6. februārī pie viņu mājas stāvēja neatliekamā palīdzība. Emīlam bija ļoti slikti. Slimnīcā viņš nonāca izteiktas ketoacidozes stāvoklī pēc decembra beigās smagi izslimota vīrusa. Tobrīd Latvijā neviena oficiāli apstiprināta Covid-19 pacienta nebija.
"Mēs abi izslimojām smagi vīrusu, ko mēs šobrīd atpazīstam kā Covid-19," saka Emīla mamma Anna Mellupe. "Un, ja manas komplikācijas bija tikai liels nespēks, tad Emīls uzreiz pēc tam devās lielajā sportā. Četras reizes nedēļā treniņi, snovbords un nometnes."
Kas tagad ļauj domāt, ka vīruss varētu būt tieši SARS-CoV-2? Tobrīd analīzes neveica. "Pilnīgi viss! Garšu mēs nejutām, smaržu mēs nejutām, temperatūra Emīlam turējās 39 un divi... šķidrumu negribēja dzert. Šis vīruss bija palaidējmehānisms, nešaubīgi," pārliecināta ir Anna Mellupe. Tobrīd Emīlam dotas arī spēcīgas antibiotikas. Lai gan vīrusa gadījumā tās neiesaka lietot nekādā gadījumā.
"Emīls atslēdzās uzņemšanā.... ja tā skatās, Emīlam asiņu vietā bija sīrupains etiķis. Koma izpaužas kā bezsamaņa. Nevar padomāt. Nevar reaģēt. Bija tikai ožamais spirts, lai es viņu varētu pieturēt pie kaut kādas reakcijas," stāsta zēna mamma.
Sākotnējā diagnoze Emīlam – autoimūna saslimšana 1. tipa cukura diabēts. Kopš šīs diagnozes uzstādīšanas sākās mammas cīņa.
“Šī gada laikā ir piedzīvots ļoti, ļoti daudz. Esmu lūgusi labāko ārstu palīdzību Latvijā, Kalifornijā, Kanādā, Francijā. Daudzi ir atsaukušies. Esmu vērsusies pie bioloģisko pētījumu centra, esmu veikusi visdažādākās asins, gēnu analīzes, taču diagnoze joprojām nav uzstādīta un dēls joprojām tiek ārstēts kā 1. tipa cukura diabēta pacients. Šobrīd diagnoze ir cita. Neklasificēts, nenoteikts diabēts," saka Anna Mellupe.
Mazais kiborgs
Tagad Emīla dzīvi nosaka rokas muskulī ievietotā aparatūra, kas ļauj bez duršanas pirkstā noteikt cukura līmeni asinīs, un šprice, kad insulīns jāievada. Un mazie virtuves svariņi. Jo katra ēdienreize ir rūpīgi jāplāno. Visa dzīve kā nebeidzama matemātikas stunda. Nepieciešamo insulīna devu Emīls sev injicē pats. "Jā, vienkārši jāsamierinās. Jādur, jāsaprot, ka tas nav tik traki. Tas arī nav tik traki," saka Emīls Sniedze.
Emīlam mākslīgā insulīna ievadīšana nereti beidzas ar ģīboni vai bezsamaņu. Un nav runa par to, ka kaut kas tiktu ievadīts nepareizās devās. Vienkārši viņa ķermenis tā reaģē.
"Mēs esam tikuši pie visiem ārstiem, pie vislabākajiem Latvijas mediķiem, dakteres Dzīvītes un Kondrātes. Bet mums joprojām ir daudz neskaidrību. Kāpēc Emīlam ķermenis tā reaģē? Kāpēc tas rada dubultu efektu? Viņš aiziet spēlēt hoķi, cukuri gaisā. Iziet ārā – cukuri augšā, ieiet nopeldēties – aparāts jau kliedz. Tā nevajadzētu būt. Būtu jābūt pretējam efektam," saka Anna Mellupe.
"Ļoti, ļoti sāk reibt galva un tu neko nesaproti. Tev var kāds kaut ko stāstīt, bet tu nesaproti. Tu nevari salikt vārdus kopā. Un šķiet, ka visa zeme griežas," piebilst puisis.
Naktīs mamma ceļas no trim līdz sešām reizēm. Jo periodiski cukuru līmenis nav kontrolējams. "Man kā mammai slodze ir vārdos neizsakāma, ņemot vērā, ka ģimenē bez Emīla aug vēl trīs bērni." Covid-19 laiks rada arī grūtības tikt pie ārsta. "Emīls pie endokrinologa gada laikā ir bijis tikai uz vienu vizīti – 2020. gada 19. novembrī. Nākamā vizīte noteikta 6. aprīlī. Šad un tad man izdodas ar dakteri sazvanīties, dažas nedēļas vai mēnesi iepriekš piesakot zvanu."
Nesen Emīlu mājās bezsamaņā atnesa kaimiņu puika. Cukura līmenis asinīs bija strauji krities, kaut Emīls bija uzņēmis lielu daudzumu glikozes tablešu. "Ierastā insulīna deva bija devusi citu, negaidītu rezultātu, jo aizkuņģa dziedzeris daļēji darbojas un pats izvēlas laiku, kad insulīnu ražot. Ārsti citas ārstēšanas metodes neiesaka. Mūsu iespējas Latvijā ir izsmeltas," saka mamma.
Pamēģiniet tikai žēlot!
Taču ne Emīls, ne mamma nečīkst. Viņi neļauj sevi žēlot.
"Mūsu stāsts ir par ārstu cilvēcību un mammas spēku. Gada laikā es esmu sastapusi vissirsnīgākos, vispretimnākošākos cilvēkus, kādus jebkad dzīvē biju satikusi. Laikā, kad visas iespējas darboties ir apgrūtinātas, katrs no uzrunātajiem ir veicis vislabāko, ko savās iespēju robežās varēja," stāsta Anna Mellupe.
Ārsti atrod laiku un konsultē ģimeni bez maksas. Arī meklējot atbildes – vai tiešām tas ir diabēts, laboratorija nāca pretī.
"Es sazinājos ar "Gulbja laboratoriju", lai mani nokonsultē, kādas iespējamās analīzes es varu veikt, lai uzzinātu visu ar cukura diabēta saistīto autoimunitāti. Pati nosaukumus nezināju, man laipni sagatavoja visu analīžu paneli, kuras es varu veikt tepat Latvijā un Beļģijā. Analīžu rezultātus gaidījām teju divus mēnešus. Kāds atvieglojums bija, kad atklājās, ka 1. tipa cukura diabēts Emīlam nevar būt, visas analīzes bija negatīvas. Ar šīm analīzēm es vērsos pie tobrīd Latvijā dzīvojošā Uģa Gruntmaņa kunga un lūdzu mani konsultēt. Viņš pats atteicās, jo esot pieaugušo endokrinologs, bērniem visi procesi ir daudz savādāki – sarežģītāki. Taču viņš ieteica kolēģi Kalifornijā. Daiga Dreimane Kalifornijā izskatīja analīzes un piekrita – te nebūs nekāda sakara ar uzstādīto diagnozi. Ieteica veikt vēl dažas analīzes un lūdza sazināties ar dakteri Ivetu Dzīvīti-Grišāni, kura ir Latvijā labākais endokrinologs. Diagnoze tika atcelta, uzsākās papildu izmeklējumi uz Mody tipa diabētu," stāsta Anna Mellupe.
Tālāk cīņā par diagnozi iesaistījās arī ģimenes ārste Sanita Mitenberga. "Viņa ieteica Emīlam pārbaudīt arī citas lietas – sirdi, aknas, liesu, nosūtot pie praktiski visiem iespējamiem speciālistiem. Tādu dedzību, kādu izrādīja Sanita, es nekad nebiju redzējusi. Viņa vēl šobrīd periodiski apjautājas, cik tālu esam tikuši, un sniedz padomus, kad tos lūdzu. Tieši tāds ir jebkura cilvēka ideālais ģimenes ārsts. Es nezinu, vai to var iemācīties. Ārsts laikam ir cilvēks pēc dvēseles aicinājuma. Es saprotu, kāpēc Sanita tika pie apbalvojuma – labākais ģimenes ārsts. Jūtot, ka ārstniecības metode netiek mainīta, tiek mainīti tikai insulīna ražotāju izstrādājumi, es vērsos pie dakteres Ilzes Konrādes. Un te man jāsaka vēl viens bezgalīgs paldies. Daktere, kura ikdienā izjūt milzīgu slodzi saistībā ar epidēmijas stāvokli, tomēr atrod laiku, lai mani konsultētu," saka Anna Mellupe.
Taču puika joprojām ir bez diagnozes.
"Viss, ko varēja Latvijas ārsti izdarīt savu kompetenču ietvaros, ir izdarīts. Taču šīs nav stāsta beigas, jo Emīla veselības stāvoklis neuzlabojas.
Mēs joprojām nezinām, kas ir noticis, nezinām, kāpēc ķermenis atsakās veikt daļu savu funkciju. Šobrīd ar mūždien atsaucīgās, pieejamās, laipnās Bērnu klīniskās universitātes 6. nodaļas konsultantes Kristīnes palīdzību, tiek meklēta iespēja Emīlam veikt pētījumus ārvalstīs," piebilst puiša mamma.
Emīla mamma ir masiere. Tagad viņa zēna dēļ uzsākusi studēt ārstniecību. "Anatomiju, fizioloģiju, ķirurģiju, patoloģiju šobrīd studēju ar tādu degsmi, ar kādu nekad neesmu ieguvusi zināšanas. Pirmajos mēnešos, kad gulējām slimnīcā un mājās, es dežūrēju pie Emīla gultas un caurām naktīm izzināju pilnīgi visu par cukura diabētu, šūnām, fizioloģiju, endokrinoloģiju. Tā sajūta, kad esi viens visā neziņas jūrā, piešķir milzīgu spēku. Viņi abi ir droši, ka tā nav slimība. "Noteikti es zinu, ka tā nav slimība. Tas ir ķermeņa stāvoklis," saka Emīls Sniedze.
Gribasspēks uz ledus
Emīla istabā pie sienas ir fotogrāfijas no kalniem. "Tās man ir spožas atmiņas. Bijām abi ar tēti aizbraukuši". Emīls noteikti priekšroku dod sniega dēlim un hokejam. "Man patīk riktīga ziema vai riktīga vasara. Un ātrums! Kad tev sanāk un ir forša sajūta." Taču profesionāli gan Emīls trenēties negrib. "Tā baigi profesionāli negribu. Jo daudzi spēlē netīru spēli."
Kā tu domā? Es arī varētu iemācīties slidot? Prasa operators Ivans Milovs. "Jā, noteikti!" Emīls nopietni saka.
"Tie, kuri negrib iemācīties, tiem vispār nesanāk. Bet tiem, kuriem ir gribasspēks, tiem viss sanāk!"
"Mans vislielākais sapnis ir tāds, ka Emīls var dzīvot normālu dzīvi. Ēst, neuztraucoties. Nekrist bezsamaņā. Saprast, kas ar viņu ir noticis. Es būtu priecīga atrast cēloni," saka Emīla mamma Anna.
Pavisam nesen ģimene saņēmusi neticami labu ziņu – pateicoties Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas ārstu iniciatīvai, Emīls tiks uz specializētu centru Zviedrijā. Anna Mellupe atzīst: "Mums ir cerība!"
Emīls trāpa ripu tieši vārtos. Izdosies! Ir jāizdodas! Nav variantu!
