Ketija ir ļoti jauna mamma – 23 gadu vecumā viņai jau bija trīs bērni. Viens no viņiem – Kurts – piedzima ar īpašām vajadzībām. Ilgus gadus nevarēja noteikt īsto diagnozi.
Kurts neattīstās, viņš palicis bēbīša vecumā. Un bērnam šī iemesla dēļ ir jānodrošina diennakts aprūpe.
"Tā ir tāda cīņa par dzīvi, kas tagad jādzīvo, bet tajā brīdī, kad tu esi izcīnījis pirmos 10 gadus, tad sāc uz to visu skatīties nedaudz savādāk," stāsta sieviete.
Kurtam ir epilepsija ļoti smagā formā, ar daudzām lēkmēm. Tās var būt smieklu lēkmes, kas var ievilkties līdz pat 24 stundām. Neizdevās arī atrast iemeslu šīm lēkmēm. Tika veiktas vairākas ģenētiskās analīzes. Pēc gadiem izrādījās, ka bērnam ir reta ģenētiska saslimšana. Cilvēku ar šādu diagnozi pasaulē ir ļoti maz, stāsta Ketija. Oficiālā diagnoze – GABRA5. Medikamentoza terapija nav pieejama. Visas zāles, kas tika izmantotas, nepalīdzēja vai darīja tikai pāri.
Epilepsija ir tik liela, ka bērns neattīstās. Kurtam šobrīd ir 10 gadi. Variantu, kā ārstēt, nav.
"Es nezinu, cik daudz Kurts saprot vai cik daudz viņš nesaprot. Viņš nestaigā, nerunā, pats neēd. Tā ir tāda iestrēgšana apmēram mēneša vecumā, kur šī attīstība palika," stāsta Ketija.
Viņa norāda, ka šī diagnoze ir tik reta, ka nevienam nav intereses ieguldīt tās izpētē.
"Kāpēc viņiem tērēt resursus un glābt trīs cilvēkus pasaulē, ja tā vietā var izglābt 3 miljonus."
Pirms aptuveni četriem gadiem vecāki Kurtam dibināja savu uzņēmumu – "KURTS Coffee". Tas ir kafijas namiņš, kur Ketija ar vīru pārdod kafijas dzērienu. Mērķis bija radīt uzņēmumu, kas ikdienas gaitā sniegtu ģimenei palīdzīgu roku. Kurtam nepieciešama uzturoša rehabilitācija, kas nozīmē, ka tā ir nepieciešama katru dienu. Uzņēmuma ieņēmumi tiek novirzīti bērna vingrošanai, skolai un citām akūti nepieciešamām nodarbībām. Valsts nespēj to visu finansiāli nosegt. Kafijas namiņš ir iespēja piesaistīt Kurtam finansiālus līdzekļus.
"Lai nebūtu cilvēkiem jāprasa palīdzība. Es, protams, esmu iemācījusies paprasīt palīdzību, jo tu nevari būt vienmēr tik stiprs. Tās ir tādas lietas, kur tu nedrīksti kautrēties," saka sieviete.
Neskatoties uz visām grūtībām, Ketija saka, ka jūtas laimīga: "Man ir trīs fantastiski bērni – divas brīnišķīgas meitas un Kurts. Man vienmēr ir bērniņš, par kuru rūpēties. Ir iespēja mūžīgi būt jaunajai māmiņai."