Neonatoloģijas intensīvajā nodaļā ārstējas ļoti mazi bērni, kā ārsti par viņiem saka - cukurpaciņas lieluma mazuļi. Tik mazi bērni bieži vien neraud, jo viņiem pietrūkst spēka. Šajā nodaļā ir īpaša aprūpe, arī inkubatori. Taču, izejot pa slimnīcas durvīm, daudzus vecākus pārņem neziņa. Daudziem nav skaidra plāna, ko darīt tālāk.
„Man bija sākumā pat bail viņu rokās ņemt, jo bērns ietilpst vienā plaukstā, likās, ka es viņam visas ribas salauzīšu, un pamperu maiņa arī - ar diviem pirkstiem dibens jāceļ augšā,” stāsta Karīna, kuras meitiņa atsteidzās stipri pirms noteiktā laika. Viņa piedzima 28. grūtniecības nedēļā - 36 centimetrus gara un 1200 gramu smaga. „Man arī parādīja virs širmīša - re, kur tava cukurpaka, un aizveda uz reanimāciju. Savā ziņā atvieglojums, ka bērns beidzot piedzimis, ka vairs nemokās manī iekšā, un tajā pašā laikā stress jau par to, ka neraud. Kad bērns iepīkstas kā mazs pelēns, saproti, ka it kā kaut kas ir labi, bet nesaproti, kas sagaida tālāk”.
Karīnas meitiņa bija ne tikai maza, bet tāpat kā daudzi citi steidzīgie bērni - ar jau redzamām veselības problēmām. Mazajai bija nopietns asinsizplūdums galvā. „Tas sākums ir tāds, ka katra diena ir ļoti neprognozējama. Cik reizes mums nācās uz vietas pārliet asinis. Tur vienkārši līdz histērijai gāja, kad nakts vidū māsiņas nāk, modina, ka bērnam ir slikti, vajag pārliet asinis - jūsu grupa neder, saderību skatīsimies,” stāsta jaunā māmiņa.
Karīna atceras - kad pēc nedēļas bērnu no Dzemdību nama pārveda uz Bērnu slimnīcu, pirmā saruna ar ārstiem bija ļoti smaga. Viņi pateica skarbākās prognozes, pat ieteica no bērna atteikties. Par laimi prognozes nepiepildījās. Pusotru mēnesi bērns dzīvoja inkubatorā, un, kad bija pusotru kilogramu smags, pārcieta operāciju galvā.
Slimnīcu mazā atstāja gandrīz trīs mēnešu vecumā un gandrīz trīs kilogramu svarā. Protams, par vienaudžiem daudz mazāka. „Tā saucamajās zīdaiņu drēbēs ieauga iekšā aptuveni ap pusgadu,” saka Karīna.
Vecākiem trūkst informācijas
Pēc izrakstīšanas no slimnīcas Karīnai nebija skaidra plāna, ko darīt tālāk: kādi speciālisti meitiņai būs nepieciešami, ko apmaksās valsts un ar ko jārēķinās. Vecākus mocīja neziņa. Arī lielas bailes par bērnu, Karīnai pat bija bail doties gulēt - ka miegā ar mazuli nenotiek kas ļauns. „Vienīgais, ko mēs zinājām, pēc mēneša jāatrādās uz smadzeņu sonogrāfiju, kas notiek ar cistām galvā. Teorētiski dzirdējām komunikācijā ar fizioterapeiti un ārsti, ka būs nepieciešama masāža, Bobata vingrošana un tamlīdzīgi”.
Līdzīgi kā citas priekšlaicīgi dzimušo bērnu mammas, arī Karīna visvairāk uzzināja interneta forumos no vecākiem ar līdzīgu pieredzi.
Tur arī izlasīja par reitterapiju, osteopātu, ergoterapeitu un citiem noderīgiem speciālistiem.
Drīz pēc izrakstīšanas no slimnīcas bērnam arī konstatēja nopietnas problēmas ar gūžām. „Sapratu, ka es ilgi vairs negaidīšu Bobatu, nestāšos rindā, kas ir valsts apmaksāta, meklēšu citas iespējas. Atradu fizioterapeiti, kas nāca pie mums mājās divreiz vingrot ar bērnu, vedu vienreiz vai divreiz nedēļā pie osteopāta, ļoti ātri mēs dabūjām gūžas kārtībā. Ja gaidītu rindā uz valsts apmaksāto vingrošanu, pieļauju, ka problēma būtu krietni izteiktāka un mēs ar to cīnītos ilgāk.”
Pateicoties vecāku pūlēm un rehabilitācijai, Karīnas meita nu jau ir gluži liela. Drīz viņai būs četri gadi, augumā un svarā viņa ir panākusi kaimiņu bērnus - savus vienaudžus. Ar veselību gan diemžēl nav pavisam labi - mazajai ir nelieli kustību un arī runas traucējumi. Rehabilitācija joprojām nepieciešama, vecāki kombinē maksas un valsts apmaksātos pakalpojumus. Nevar iztikt arī bez logopēda-defektologa, šīs vizītes valsts neapmaksā.
„Šitā meitene mums ir pieradusi cīnīties, viņa savu raksturu rāda jau no pirmajām dienām, problēmas ir un no tām neizbēgt. Ja pieņem realitāti, kāda ir, tad ir vieglāk, bet informācijas trūkums, kāds mums šobrīd, ir prātam neaptverams. Ko tas nozīmē, ar ko jārēķinās, kā bērnam palīdzēt attīstīties,” saka Karīna. Viņa uzsver, ka priekšlaikus dzimušo bērnu vecākiem ir nepieciešams plāns vai vismaz kādi universāli ieteikumi, kas ļautu saplānot pirmos mēnešus, pusgadu vai gadu. Tas varētu būt kaut vai informatīvs buklets vai maza rokasgrāmata.
Arī cita priekšlaikus dzimuša bērna mamma Baiba saka - bērnam piedzimstot, vecākiem psiholoģiski ir ļoti smagi: „Līdz divu gadu vecumam dzīvoju ar domu, ka bērnam var būt visdažādākā veida attīstības traucējumi, sākot no fiziskiem, var nestaigāt, nerunāt, var būt ar garīgu atpalicību, sliktu redzi. Tikai laiks dod atbildes uz visiem šiem jautājumiem, vai tur ir kārtībā vai nav”.
Baiba par ārstiem nesūdzas - viņai bijušas diezgan skaidras rekomendācijas. Maz arī izmantoti valsts apmaksātie medicīnas pakalpojumi. Baiba vairāk meitai izvēlējās maksas pakalpojumus. „Pirmais ir tas, ka uz šo bezmaksas palīdzību ir gara rinda. Un otrs ir tas, ka tā ir dzīvā rinda, atrodoties slimnīcas telpās, slimnīcas poliklīnikā, kur riņķī ir daudz citu bērnu. Šie bērniņi ir ļoti, ļoti jutīgi. Sekas iesnām var būt letālas. Tāpēc man vienmēr bijis bail savu bērnu vest publiski kaut kur; mēs līdz pusotra gada vecumam principā dzīvojām mājās un ļoti ierobežotā cilvēku lokā.”
Baiba norāda, viņas ģimenei ir laiks, enerģija un nauda, ko ieguldīt bērna veselībā. Taču tādu resursu daudziem vecākiem nav, tāpēc šiem bērniem vajadzētu atsevišķu programmu - gan lētākus vai bezmaksas pakalpojumus, gan arī atsevišķu rindu.
Aizvien vairāk cukurpaciņas lieluma bērnu
„Tāpat kā visā pasaulē, mums arvien vairāk bērniņu piedzimst priekšlaicīgi un šajā sadalījumā lielāks procents ir to bērniņu, kuri piedzimst agrīnāki, līdz 26. grūtniecības nedēļai,” stāsta Latvijas Neonatologu biedrības vadītāja Amanda Smildzere. Tehnoloģijas, mediķu pieredze un zināšanas ļauj glābt šo bērnu dzīvības arvien agrīnākā periodā. Latvijā mazākie bērni dzimuši 23. gestācijas nedēļā, paša mazākā svars ir 570 grami.
Ik gadu pirms laika dzimst aptuveni tūkstotis bērnu un vismaz pusei būtu jāpaseko līdzi. „Mums šobrīd šī sistēma nav izstrādāta un tas ir tas, ko mēs ļoti vēlamies. Jo mēs nevaram izsekot visu bērnu attīstībai un šie priekšlaikus dzimušie bērniņi nereti slēpj sevī problēmas, kas var parādīties vēlāk, kā arī sākotnējās problēmas transformējas citās problēmās, kas kādu laiku var radīt nepieciešamību pēc pastiprinātas novērošanas un rehabilitācijas,” skaidro daktere Smildzere.
Priekšlaicīgi dzimis bērns nav tikai svarā vieglāks un augumā mazāks. Viņš ir unikāls ar to, ka piedzimst tiešā nozīmē negatavs. „Neviens priekšlaikus dzimis nav piedzimis tāpēc, ka viņš ir ļoti ātri nogatavojies pie mammas un pārspēj citus. Viņi simtprocentīgi piedzimst ar negataviem orgāniem, tad šī orgānu tālāka nobriešana notiek šīs pasaules apstākļos, kas ievērojami atšķiras no apstākļiem, kādos orgānam vajadzētu nobriest. Tur ir tā lielākā problēma. Negatavās plaušas aug savādāk, negatavās smadzenes aug savādāk, negatavā tīklene aug savādāk, līdz ar to ir redzes problēmas, negatavā dzirde attīstās savādāk, līdz ar to var būt dzirdes problēmas,” stāsta Bērnu slimnīcas neonatoloģe Dace Tropa.
Kā norāda Bērnu slimnīcas vadītāja Anda Čakša, jāpanāk, lai bērna aprūpe nebeidzas ar slimnīcu, lai pēc izrakstīšanās bērna attīstībai seko līdzi speciālisti. Bērnu slimnīcā jau ir savas iestrādes šādā programmā. „Mēs ar saviem resursiem cenšamies savā redzeslokā paturēt šos bērniņus, kas izrakstījušies no mūsu nodaļas. Un apmēram reizi divos mēnešos kontaktējamies ar vecākiem, apskata viņu fizisko, psihomotoro attīstību, izvērtē rehabilitācijas attīstību, tad mēs iesakām, kas ir visvēlamākais, ko darīt. Bet mums klibo šī nodrošināšana, mums vajadzētu nevis ieteikt, bet nosūtīt un valstij šo pakalpojumu apmaksāt,” stāsta daktere Tropa.
Tiesa, šī programma attiecas uz Bērnu slimnīcas bērniem, kas piedzimstot svēruši mazāk kā pusotru kilogramu un uz bērniem ar veselības traucējumiem. Taču problēmas vecākiem rada rindas pie atsevišķiem speciālistiem. Ārsti gan cenšoties bērniem izbrīvēt laiku. Taču šādas sistēmas, diemžēl, nav visā Latvijā.
Ja laikus palīdz, mazāk problēmu turpmāk
Ja būs programma, būs mazāk bērnu ar smagu invaliditāti. „Mēs varam balstīties tikai uz Eiropas statistiku, kur viņi, rādot savu programmu, saka, ka par kādiem 5% no gada uz gadu invaliditāte mazinās. Varbūt mums nepieaugs pilnīgi normālu bērnu daudzums bez speciālas aprūpes. Mums mainīsies šie bērni no totāliem invalīdiem uz bērniem, kam ir vajadzīgs kaut kāds atbalsts, bet kas spēj integrēties sabiedrībā,” skaidro daktere Tropa.
„Mans dēls neizdzīvotu, ja man nebūtu tās pacietības viņu barot dienu un nakti ik pēc divām stundām. Un barošana ilga divas stundas. Es izskatījos kā Frankenšteins, man bija zili riņķi ap acīm, es biju pavisam tieva, man nebija pašai laika paēst,” stāsta Zilke Madere no Vācijas. Viņa ir Eiropas Priekšlaikus dzimušo bērnu fonda vadītāja. Viņai ir 16 gadus vecs dēls, kurš dzimis pirms noteiktā laika un pavisam mazs - puskilogramu smags.
Madere stāsta, ka tolaik arī Vācijā neesot bijusi normāla atbalsta sistēma šiem bērniem. Taču drīz vien viss mainījās - ir gan uzraudzības sistēma, gan īpašas mājas vizītes, gan arī mācīšanās programma. „Mēs sākām ar pētījumu, kurā parādījām, kāpēc mums ir nepieciešama uzraudzības jeb follow-up sistēma, atbalsts šādiem bērniem - ne tikai priekšlaicīgi dzimušajiem, bet arī bērniem, kuriem piedzimstot ir īpašas vajadzības. Vecāki ir šokēti, viņi nespēj ar šo situāciju tikt galā, un kas notiek pēc tam - tas nav normāls bērns, kas dodas mājās. Problēma ir - kā valsts to finansē, protams, valstij maksā vairāk naudas, bet no otras puses, mēs pētījumā arī parādījām - ka tie ir arī finanšu ieguvumi”.
Zilke Madere nosauc vairākus ieguvumus: ja bērniem laikus palīdzēs, izdosies novērst daudzas veselības problēmas, šie bērni vēlāk strādās, maksās nodokļus, nevis būs pabalstu ņēmēji.
„Jā, viņi nāca ar ļoti labiem priekšlikumiem, un patiesībā ar gandrīz gatavu programmu, kas pārņemta no daudzu citu valstu pieredzes, kur jau follow-up programma darbojas,” atzīst Veselības ministrijas parlamentārā sekretāre Liene Cipule. Viņa pagājušajā nedēļā apmeklēja neonatologu organizētu publisko diskusiju par priekšlaikus dzimušo bērnu uzraudzības programmas izveidi.
Pašreizējā kārtībā Cipule konstatējusi problēmu: „Tas, kas nav - nav izveidota sazobe starp speciālistiem. Tas nozīmē, ka vecākiem ir jāmeklē katrs atsevišķs speciālists, netiek veidota tāda sistēmiska vecākiem un arī ārstiem atvieglota informācijas aprite, kā arī kontrole un uzraudzība”.
Cipule sola, ka drīzumā Veselības ministrijā izveidos darba grupu, kurā strādās pie risinājumiem. Iespējams, galarezultāts varētu būt turpinājums tā sauktajam Mātes un bērna veselības plānam, kur priekšlaicīgi dzimušajiem bērniem būtu sava programma.
Jānorāda, ka šāda programma būtu svarīga priekšlaicīgi dzimušajiem, kuri mīt bērnunamos, jo vecāki no viņiem atteikušies. Nesen Bērnu slimnīcā uz konsultāciju tika atvesta meitenīte, kura kopš izrakstīšanas no slimnīcas svarā bija pieņēmusies pavisam niecīgi. Bērns neēd - tā taisnojās centrā. Iespējams, vienota programma šiem bērniem varētu ļoti palīdzēt.
