В категорию «редкие болезни» недуг попадает, если им страдает не более одного человека из двух тысяч — или менее пяти на 10 тысяч. Диагноз «болезнь Фабри» поставлен 18 латвийцам. Заболевание это генетическое, оно не лечится, но его развитие можно приостановить. Однако лекарства бьют по карману.
За права пациентов с болезнью Фабри в Латвии и борется общество Saknes.
«Согласно конституции, государство должно гарантировать минимум здравоохранения. Если одного человека можно вылечить, просто забинтовав и остановив кровотечение, то пациентов с Фабри можно вылечить только одним лекарством»,
— рассказал Юрис Бейкманис, глава Общества пациентов с генетическими заболеваниями Saknes.
Государство в лице Национальной службы здоровья выделяет таким больным 14 тысяч евро в год. Но пациенты говорят: нужно в разы больше – двести тысяч.
«Четырнадцать тысяч идут на сохранение жизни. Большие деньги — на инновационные медикаменты. В мире каждый случай тщательно рассматривается — когда государство может оплачивать, а когда нет», — рассказала министр здравоохранения Анда Чакша.
Бейкманис рассказал: «четырнадцать тысяч евро выделяются Национальной службой здоровья на покупку конкретных лекарств. Если одна доза лекарства стоит, к примеру, тысячу евро, то сто евро (в месяц) из этой суммы покрывает государство. Никто не говорит, что эти четырнадцать тысяч выделяют сразу».
Потолок в 14 тысяч евро установлен Правилами Кабинета министров.
«Эти ограничения в Правилах Кабинета министров направлены на то, чтобы обеспечить (в рамках возможного) максимально широкому кругу пациентов максимально эффективную компенсацию на лекарства»,
— рассказала Санита Лауцениеце, представитель Национальной службы здоровья.
Один пациент с болезнью Фабри уже подал иск в суд. Заседание состоится в ноябре. Второе заявление в суд уже готовится, запросы ушли к омбудсмену и в Министерство здравоохранения. Правда, последний на письмо от 22 августа пока так и не ответил.
«Тогда, в принципе, любой может подать в суд на министерство за то, что не хватает денег. Что мы видим сейчас: в медицине денег не хватает на многие заболевания. Это конечно, печально, что есть пациенты, не получающие лечение»,
— заявила Чакша.
В это воскресенье, 18 сентября, в Латвии пройдет День генетических заболеваний. В торговом центре Galerija Rīga любой желающий сможет узнать, что делать, если у него или у его близкого редкое заболевание.
Как уже писал Rus.lsm.lv, организация «Альянс редких заболеваний» уже давно бьется с Министерством здравоохранения, пытаясь добиться большей поддержки для своих пациентов. Компенсации в 14 тысяч евро (а это максимум, на которым может рассчитывать человек с редких диагнозом) недостаточно. Но успехов в этой борьбе пока нет, с сожалением отметила глава альянса Байба Зиемеле.
«Лекарства для пациентов с редкими заболеваниями обычно крайне дорогие, и в нашей стране даже не зарегистрированы. 14 тысяч — это крайне маленькая сумма, и ее не хватает. Мы обращались и в Службу здоровья, и в Министерство здравоохранения с просьбой нам помочь, но, судя по всему, никаких улучшений не ожидается. Денег в бюджете не хватает, мы не в приоритете и остаемся за бортом. Кроме того раньше у нас хотя бы была специальная политика в отношении больных редкими болезнями. Но срок документа истек в прошлом году, а новый никто готовить пока не собирается», — добавила Зиемеле.
Пациентам с редкими заболеваниями в Латвии приходится нелегко, и не только потому, что государство не всегда компенсирует стоимость их лечения. В стране отсутствует единый подход к таким больным — нет никакой общей стратегии, имеются большие сложности с диагностикой.
