Pirmdien, 29.februārī, – pēdējā februāra dienā - tiek atzīmēta Starptautiskā Reto slimību diena, kas ir atgādinājums visiem par šādu slimību esamību un to ietekmi uz pacientu dzīvi.
Eiropas reto slimību organizācija EURORDIS šogad šīs dienas aktivitātes izsludinājusi ar devīzi: ”Pievienojies mums, lai reto slimību pacientu balsis tiktu sadzirdētas!”.
Skride “Rīta panorāmā” atzina, ka Latvijā valsts līmenī par retajām slimībām domāts maz, nav apzināta situācija, cik cilvēku cieš no dažādām retajām slimībām, arī jaundzimušos pārbauda tikai uz dažām retajām slimībām, bet Igaunijā, piemēram, uz 23 retajām slimībām.
Asociācija grasās vērsties pie Veselības ministrijas ar lūgumu veidot speciālo Reto slimību centru, kas ļaus cīnīties ar šīm slimībām. Skride atzina, ka tikšanās ar ministriju liecina, ka ministrija ir ieinteresēta mainīt situāciju. Centra izveides ideja jau ieinteresēja Stradiņa slimnīcu.
Pagaidām gan ne centra izveides laiks, ne izmaksas nav aplēstas.
Skride arī norādīja, ka ne visas retās slimības ir ārstējamas, no aptuveni 6000 slimībām, kas ir atzītas par retajām, ārstējamas ir aptuveni 300-400.
